SOS-tienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne

Dal 10 al 24 febbraio, con un sms al 45503, è possibile sostenere Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Attraverso la campagna “Sostienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, l’associazione vuole finanziare un’importante ricerca sul metabolismo osseo dei giovani pazienti con Duchenne. Si tratta del primo tentativo di trovare una terapia per la fragilità ossea e il rischio di fratture multiple in cui questi bambini e ragazzi incorrono. L’obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita e del futuro di tutti i bambini e ragazzi con Duchenne.

Per sostenere la Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, dal 10 al 24 febbraio 2013, si può inviare un SMS al 45503 dai cellulari personali Tim, Vodafone, Wind, 3, Poste Mobile, CoopVoce e Nòverca per donare 2 euro, oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom, Fastweb per donare 2 o 5 euro o TWT per donare 2 euro.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. E’ una patologia rara che colpisce 1 neonato maschio su 3.500. Nel 70 per cento dei casi viene trasmessa da donne sane portatrici,  nel restante 30 per cento, invece, è frutto di una mutazione spontanea del gene.

Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, è un’associazione di genitori che lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e garantire le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita di oltre 5000 pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere attivamente le famiglie, ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che segue circa seicento nuclei familiari e risponde al numero verde 800 943 333. L’associazione è fondatrice della Federazione Internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’organizzazione diffusa in tutto il mondo